– Pitää uskaltaa uskoa olevansa terve; vasta sitten voi elää terveen ihmisen tervettä elämää

Rintasyöpä koskettaa suoraan ja välillisesti satojen tuhansien suomalaisten elämää vuosittain. Elämä voi sairaudesta huolimatta olla täyttä ja rikasta.

Teksti: Tarja LehtolaKuva: Teos

Joulukuisena iltana vuonna 2010 Marja Aarnipuro istui Suomen Kansallisoopperan aitiossa ja itki. Siro ballerina näytti leijuvan ilmassa. Lopulta ballerina ja raamikas miestanssija sulautuivat yhteen sylikkäin.

Aarnipuro ei itkenyt kulunutta vuotta, rinnan menetystä, hoitoja, kaljuuntumista eikä kuolemanpelkoa. Hän itki, koska kaikki oli niin ihanaa. Hän itki, koska oli elossa, ja sai nähdä ja kokea kaikkea kaunista.

Tuosta unohtumattomasta hetkestä on kulunut neljä vuotta. Neljä vuotta, joiden aikana elämä on ollut piirileikkiä ilon, pelon ja tulevaisuuden uhkakuvien kanssa. Jokainen uusi vaiva tai oire saa aikaa voimakkaan tunneryöpyn.

Tarkoittaako se kenties syövän uusiutumista näennäisestä parantumisesta huolimatta?

– Kun syöpä todetaan, potilaalla on ymmärtäjiä. Mutta kun hoidot ovat ohi, hiukset kasvavat takaisin ja potilas vaikuttaa taas terveeltä, kiinnostus häneen katoaa. Kuntoutuminen syöpähoidoista vie kuitenkin usein vuosia, Aarnipuro toteaa.

Aarnipuro on tallettanut kokemansa kaksien kansien väliin antaakseen toivoa perässätulijoille. Lähes 5000 naista Suomessa sairastuu vuosittain rintasyöpään. Hoitojen jälkeistä elämää eläviä on paljon, Suomessa yli 60 000.

Aarnipuro haluaa kertoa, että vaikka hoitojen jäljiltä jää kaikenlaisia pelkoja ja vaivoja, elämä voi silti olla täyttä ja rikasta. Arpikin voi olla kaunis.

Rintasyövän jälkeen -kirja käsittelee syöpäpotilaan kipupisteitä suoraan ja kaunistelematta. Se tarjoaa tietoa paitsi sairastuneelle myös omaisille ja lähipiirille. Raskaasta aiheesta huolimatta kerronnasta ei puutu huumoria eikä elämän pieniä iloja.

– Tosiasia kuitenkin on, että hoitojen jälkeen ei tunne itseään terveeksi eikä näytä terveeltä. Rinta puuttuu, eikä tukkaakaan ole. Aktiivinen sairausvaihe on ohi, ja minun pitäisi nyt riemuita. Mutta miten? Normaaliksi en itseäni tunne? Miten voi saada tavallisen elämänsä takaisin?

Aarnipuro saa paljon viestejä tuntemattomilta naisilta, jotka ovat sairastuneet.

– He ovat lukeneet ensimmäisen kirjani ja haluavat kiittää siitä. Usein he haluavat myös kertoa oman tarinansa. Jos minusta on apua vertaissiskona, siihen olen aina valmis.

Kertomisen voima on ihmeellinen. Kertomalla syövästään muille potilas keventää omaa taakkaansa ja jakaa samalla arvokasta tietoa muille, jotka saattavat joutua vastaavaan tilanteeseen.

– Sairastumisen myötä olen oppinut ottamaan rauhallisemmin. Ennen sitä oli koko ajan vauhdissa kuin pyörremyrsky. Projekteja oli päällekkäin ja limittäin niin töissä kuin kotona. Nykyään osaan löhöillä ja antaa itselleni armoa. Olen kasvanut ulos kiltin tytön roolista. Ostan lipun konserttiin tai keikalle kysymättä kenenkään mielipidettä. Osaan pitää eri lailla puoliani ja pystyn puhumaan asioista suoraan.

Jokainen vuosikontrolli on kuitenkin jännityksen paikka.

– Viidennessä, joka tehtiin elokuussa 2014 siirryin tavallisten kuolevaisten joukkoon. Olen tilastollisesti terve. Pitää uskaltaa uskoa olevansa terve. Vasta sitten voi elää terveen ihmisen tervettä elämää.

Koko loppuelämän mullistanut päivä oli syyskuun kolmas vuonna 2009, jolloin Aarnipuro meni mammografiaan. Rinnassa todettiin jotain, josta täytyi ottaa koepala. Koepala. Vain yksi sana, mutta se riitti tekemään rutiininomaisesta mammografiassa käynnistä painajaisen.

Aarnipuro työskenteli sairastumisensa aikaan Jade-lehden päätoimittajana. Hän alkoi kirjoittaa lehden verkkosivuille Rintasyöpä -blogia ja teki aiheesta pääkirjoituksen Jadeen. Lopulta hän kirjoitti kokemuksistaan Rintasyöpävuosi-kirjan. Tällä hetkellä Aarnipuro toimii Apu-lehden päätoimittajana.

Heti sairastumisen alkuvaiheessa Aarnipuro löysi sairaalassa kirjasen Suomen Syöpäpotilaan ry:n Ensitiedon opas syöpään sairastuneelle. Kannessa oli syövästä selvinnyt lyhyttukkainen nuori nainen. Kannessa luki ”Hiukset kasvavat takaisin vahvempina. Niin minäkin”.

Opaskirjasesta Aarnipuro sai uskoa siihen, että syövän kanssa voi oppia elämään ja sairauksia pystytään hoitamaan.

Leikkauksen jälkeen Aarnipuro kuuli, että syöpäkudosta oli ollut enemmän kuin kasvaimen verran. Koko rinnan poistamisen lisäksi kainalosta oli poistettu kaikki imusolmukkeet.

Monet naiset pelkäävät menettävänsä palan naiseuttaan rinnan mukana.

– Minä en pelännyt, että avopuolisoni Kaitsu minut sen takia jättäisi. Hän totesikin: ”Se ei ole yhdestä tissistä kiinni”.

Aarnipuroa lohdutti myös se, että jos hänen voimansa ehtyisivät, heidän kahdella lapsellaan olisi turvallinen isä tukenaan. Henkisesti viikot, jolloin Aarnipuro odotti patologin lausuntoa leikkauksen jälkeen, olivat todella rankkoja.

– Tuijotin lääkäriä, kun hän kertoi, että ennusteeni on varsin hyvä. Olisin voinut pussata sekä lääkäriä että hoitajaa, mutta en kehdannut. Toistelin vain ”Ihania uutisia, ihania uutisia”. Niin onnellinen olin ollut ehkä vain lasteni syntymän aikoihin.

Leikkaus ei kuitenkaan rintasyövän lopullisesti taltuttamiseksi riittänyt, vaan tarvittiin myös solunsalpaajia. Neljä seuraavaa kuukautta kuluivat hoitoihin. Potilaalle kerrottiin, että hiukset lähtevät melko varmasti.

Rohkea ulostulo vaikean asian kanssa toi Aarnipurolle valtavasti palautetta. Monet naiset kiittivät rohkeudesta ja kertoivat sen kannustaneen pitämään huolta itsestä. Moni sanoi, että ei tulisi mieleenkään jättää mammografiaa väliin niin kuin joskus aikaisemmin.

– Mammografia on naisen paras henkivakuutus. Sinne menoa ei kannata väistellä.

Erilaisia oireita oli hoitojen alettua hämmentävän paljon. Suun limakalvoa poltteli ja kasvoihin ilmestyi finnejä. Makuaisti muuttui täysin.

– Joku on kuvannut solunsalpaajahoidon aikaista aivotoimintaa siten, että pää ei tunnu omalta. Noin voisin minäkin todeta. Varsinkin lähimuisti pätkii. Hiuksia alkoi hoitojen alkamisen jälkeen irrota tukuittain.

– Kun tartuin yksittäiseen hiukseen, se irtosi kuin ei olisi koskaan missään kiinni ollutkaan.

Aarnipuro halusi olla voimiensa mukaan töissä.

– Se oli minulle oikea ratkaisu. Työympäristö oli ainoa paikka, jossa pääsin eroon peloistani ja pystyin keskittymään johonkin muuhun.

Välillä elämä tuntui todella väsyttävältä. Peilistä katsoi kaljuuntuva keski-ikäinen nainen, jonka kasvot olivat turvoksissa kortisonista. Huumori, naiseus ja itsetunto olivat koetuksella. Tämän kaiken myllyn läpi käytyään Aarnipuro kokee kuitenkin olevansa vahvempi kuin ennen. Kävi siis kuten sairaalasta löydetty kirja oli luvannut. Myös hiukset palasivat kiharan kanssa.

Hän sanoo olevansa nykyisin myös iloinen veronmaksaja.

– Minulla on todella suuri kunnioitus suomalaista julkista terveydenhuoltoa kohtaan. On potilas sitten nuori tai vanha, rikas tai köyhä, hoito on tasa-arvoista ja korkeatasoista. Ei ole mitään huonoa sanottavaa. Edelleen, jos vain nostan luurin ja kerron jostain mieltäni vaivaavasta oireesta, siihen tartutaan heti. On rintasyöpäpotilaan lottovoitto syntyä Suomeen. Joka yhdeksäs nainen sairastuu Suomessa rintasyöpään. Jollakin tavalla se siis tulee lähelle lähes kaikkia meitä.

Marja Aarnipuron kirjojen lääketieteellisiä osuuksia tarkistanut HYKS:in syöpäklinikan ylilääkäri Johanna Mattson on todennut, että heillekin on todennäköisesti hyötyä Aarnipuron kirjoittamasta kirjasta.

– Olin niin tyypillinen tapaus sairauteni kanssa, että lääkärit voivat kuulemma käyttää kirjaa hyödykseen tulevien sairastuneiden kanssa.

Ensimmäinen vuositarkastus oli ajatusmaailman käännekohta. Hyvät uutiset tuntuivat uskomattomilta. Aarnipuro alkoi taas katsella tulevaisuuteen toiveikkaana ja voi kuvitella joskus vielä leikittävänsä lastenlapsiaan.

– Koska sairastumiseni on ollut niin laajasti tiedossa, päivitin ensimmäisen vuositarkastuksen jälkeen Facebookiin statukseni: Marja Aarnipuro sai vuosikontrollista puhtaat paperit. 25 kommentoi ja 92 kaveria nosti virtuaalipeukaloaan uutiselleni.

Tuen saaminen elämän raskaimmissa hetkissä on asia, jota ei voi vähätellä. Juuri siitä syystä Aarnipuro haluaa olla kertomassa tarinaansa. Siksi facebookissa on suljettu keskusteluryhmä Marjan voimasiskot, jossa jaetaan rankkoja yhteisiä kokemuksia. Siksi Rintasyöpävuosi-kirjan kansilehdellä lukee: Omistettu voimasiskoille.

”Nykyään osaan löhöillä ja antaa itselleni armoa. Olen kasvanut ulos kiltin tytön roolista.”