Potilasjärjestö nyt ja tulevaisuudessa

Sylva ry auttaa syöpää sairastavaa lasta, nuorta ja hänen perhettään

Sylva toimii syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten sekä heidän perheidensä hyväksi järjestämällä kuntoutusta, vertaistukea, tapahtumia ja lomia. Lisäksi Sylva tiedottaa, julkaisee oppaita lasten ja nuorten syövistä, kouluttaa ja tekee valtakunnallista vaikuttamistyötä.

Teksti: Reetta Reinman Kuvat: Sylva ry

Syöpää sairastavien lasten vanhemmat perustivat Suomen syöpäsairaiden lasten ja nuorten vanhempainyhdistyksen, Sylva ry:n 1982, koska he halusivat parannuksia lasten hoito-oloihin ja perheiden sosiaaliturvaan. Toimittaja Mirja Pyykön ohjelma Osasto 10 tuli televisiosta 31.1.1982. Sylva perustettiin helmikuussa 1982. Nykyään Sylva ry:n nimenä on Suomen syöpäsairaiden lasten ja nuorten valtakunnallinen yhdistys.

35 toimintavuotensa aikana Sylvan toiminnan ydin on pysynyt samana.

– Toimimme ja vaikutamme, jotta jokainen syöpään sairastunut lapsi saisi mahdollisimman hyvää hoitoa ja hänen perheensä riittävää tukea, kiteyttää Sylvan toiminnanjohtaja Marika Aro.

– Meille potilasjärjestönä edunvalvonta on merkittävä toimintamuoto. Tuomme tietoisuuteen palveluiden ns. katvealueita. Yksi esimerkki tästä on syöpähoitojen mahdollisesti aiheuttamien myöhäishaittavaikutusten seurannan ja hoidon kehittäminen; yliopistosairaaloihin onkin saatu myöhäishaittavaikutuksiin keskittyviä poliklinikoita, Marika Aro kertoo.

– Tällä hetkellä ajamme voimakkaasti syöpää sairastavien nuorten ja nuorten aikuisten tukipalveluiden kehittämistä. Nuoret aikuiset ovat sairastuessaan monella tavoin väliinputoajia. Vakavan sairauden myötä juuri alkanut itsenäinen, oma elämä – opiskelu, työ, parisuhde – putoavat kuin tyhjän päälle.

Sylvan yhteiskunnallisen vaikutustyön hedelminä on onnistuttu saamaan esimerkiksi uusia lääkärin virkoja yliopistosairaaloihin sekä kehitetty eri tavoin lasten syöpäosastojen toimintaa.

Syöpää sairastavia lapsia hoidetaan kaikissa Suomen viidessä yliopistosairaalassa: Helsingissä, Turussa, Tampereella, Oulussa ja Kuopiossa. Sylvan yhteistyössä eri sairaaloiden kanssa järjestämistä syöpälääkäreiden, hoitohenkilökunnan ja erityistyöntekijöiden koulutuspäivistä on muodostunut tärkeä toimintamuoto syöpään sairastuneiden lasten hoidon kehittämistyössä.

Toimintansa alusta saakka Sylvalla on ollut kansainvälistä toimintaa. Sylva on ollut kymmenen muun lapsisyöpäpotilasjärjestön kanssa perustamassa kansainvälistä lapsisyöpäpotilasjärjestöä, ICC:tä, johon tänä päivänä kuuluu yli 100 järjestöä ja jossa kaikki maanosat ovat edustettuina.

Tärkeä etappi Sylvan toiminnalle oli, kun se 1988 osti ensimmäisen toimistonsa Fredrikinkadulta Helsingistä. Siihen saakka Sylva oli toiminut Suomen Syöpäyhdistyksen tiloissa Helsingin Liisankadulla. Kruununhaassa sijaitsevan toimistonsa Sylva hankki vuonna 1990. Sieltä Sylva muuttaa tämän vuoden heinäkuun alussa uusiin toimitiloihin Graniittitaloon Helsingin Kamppiin. Sylvalla on Helsingissä huoneistoja, joissa vanhemmat saavat asua veloituksetta, kun pitkästä matkasta tullut lapsi on hoidettavana Lastenklinikalla, esimerkiksi kantasolusiirrossa.

Yhteiskunnan muuttuessa perheiden tarpeet sekä tuki- ja vaikuttamismuodot muuttuvat.

– 35-vuotisjuhlavuotemme kunniaksi meillä Sylvassa on meneillä isoja muutoksia toimintakulttuurimme kehittämisessä. Yksi konkreettinen muutos on uudet toimitilamme. Kolme kertaa Kruununhaan toimistotiloja suuremmat uudet tilat mahdollistavat asiakastyön: lasten, nuorten ja perheiden kohtaamisen sekä monenlaisen toiminnan ja vertaistuen järjestämisen toimitiloissamme, Marika Aro sanoo.

Sylvan brändiä ja sitä myötä viestintästrategiaa ollaan uudistamassa.

– Yksi merkittävä toimintakulttuurin muutos on palvelupolkujen laajentaminen: kauttamme saa jatkossa enemmän ammatillista tukipalvelua. Meillä toimii jo nyt neuvontahoitaja Anna-Elina Rahkainen, joka eri tavoin tukee ja ohjaa perheitä kaikissa syöpään liittyvissä asioissa, mutta ei lääketieteellisessä hoidossa. Syksyllä saamme toisen neuvontahoitajan. Hän tulee keskittymään syöpää sairastavien lasten ja heidän perheidensä tukemiseen, Anna-Elinan keskittyessä nuoriin ja nuoriin aikuisiin.

Neuvontahoitajan lisäksi Sylvan ammatilliseen palvelutarjontaan kuuluvat kuvataideterapeutin palvelut.

– Olennaista kaikessa kehittämistyössämme on se, miten entistä paremmin vielä tavoitamme syöpää sairastavien lasten perheet, nuoret ja nuoret aikuiset ja miten pystymme tarjoamaan heille erimuotoista tukea vaikeassa elämäntilanteessa. Valtakunnallista tasapuolisuutta pyrimme lisäämään järjestämällä muun muassa etäkuntoutusta, joka toteutetaan esimerkiksi Skypen kautta.

– Tulemme myös entisestään panostamaan vertaistuen ja vapaaehtoistoiminnan kehittämiseen.

Sylvan rahoitus rakentuu monesta kerroksesta. Rahoittajia ovat muun muassa STEA, säätiörahoitus, Team Rynkeby -hyväntekeväisyyspyöräilyn lahjoitusvarat sekä yksityiset ja yritysten lahjoitukset. Sylvalla on myös omaa varainhankintaa tuotemyynnin ja esimerkiksi Karton postikorttien, kalenterien ja adressien myynnin muodossa. Jäsenmaksutuloja Sylva saa 1600 jäseneltään, mutta jäsenmaksujen osuus on marginaalinen kokonaisbudjetissa.

Sylvan toimistossa työskentelee toiminnanjohtaja Marika Aron ja neuvontahoitaja Anna-Elina Rahikaisen lisäksi Sylvan viestinnästä vastaava tiedottaja-toimittaja Mari Pöyhtäri ja hallintosihteeri Anita Lappalainen . Sylva ry:n puheenjohtaja on Lassi Kurkijärvi.

Vuosittain Suomessa sairastuu syöpään noin 350 lasta ja nuorta. Yleisimmät lasten syövät maassamme ovat leukemiat ja aivokasvaimet. Tehokkailla hoidoilla noin 75-80 % lapsista ja nuorista paranee.J. Kärkkäinen Oy on tämä vuonna yksi Team Rynkeby -hyväntekeväisyyspyöräilyn yhteistyöyritys.

”– 35-vuotisjuhlavuotemme kunniaksi meillä Sylvassa on meneillä isoja muutoksia toimintakulttuurimme kehittämisessä.”

”– Sylvan yhteiskunnallisen vaikutustyön hedelminä on onnistuttu saamaan esimerkiksi uusia lääkärin virkoja yliopistosairaaloihin sekä kehitetty eri tavoin lasten syöpäosastojen toimintaa.”

MIKÄ?