Keliakian kanssa täyttä elämää

Suomalaisen bloggaamisen pioneeri Maiju Kauppila pursuaa energiaa ja elämäniloa. Näin siitä huolimatta, että keliakaa sairastava kokee arjessaan monia haasteita.

Teksti: Tarja LehtolaKuvat: Maiju Kauppila ja Jami Jaakonen

Kolme vuotta sitten tapahtui jotain, joka muutti Marjo ”Maiju” Kauppilan elämän peruuttamattomasti. Vieras nimeltä keliakia astui elämään pyytämättä ja yllättäen.

– Elin elämäni 49 vuotta ilman minkäänlaisia vatsaongelmia. Lähdin eräälle Lontoon matkalle ilman keliakiaa ja palasin sieltä keliakian kanssa, vaikka silloin en sitä vielä tiennytkään. Tulin matkalla todella kipeäksi ja oksensin kaiken, mitä söin. Kotiin päästyäni oksensin verta, ja siitä sitten alkoivat nopeat tutkimukset siitä, mikä huonon olon aiheutti.

Tähystysten ja parin viikon odotuksen jälkeen Maiju sai diagnoosin. Hänellä oli jo vuosia ollut maksa-arvot selittämättömästi koholla ja monia muitakin oireita, joihin ei keksitty mitään selitystä.

– Kannattaa muistaa, että jos kärsii esimerkiksi selittämättömistä maksa-arvojen koholla olemisista tai alhaisesta hemoglobiiniarvoista, täytyy tutkia myös keliakian mahdollisuus. Hoitamaton keliakia on hyvin vakava sairaus, pahimmillaan se aiheuttaa ohutsuolen syöpää.

Monille saman diagnoosin saaneille asia voi olla vaikea pala nieltäväksi.

– Varmasti jokainen diagnoosin saanut joutuu taistelemaan itsensä ja asian hyväksymisen kanssa. Olen selviytynyt hyvin olemalla avoin sairaudelleni, puhun asiasta paljon ja olen opettanut lähipiirilleni paljon keliakiasta sairautena. Yritän myös olla ihmisille se auttava käsi, kun tarvitaan tämän alan asiantuntemusta, Maiju kertoo.

Tieto onkin tarpeen, sillä vastoin yleistä oletusta keliakia ei ole ruoka-aineallergia, vaan autoimmuunisairaus, jossa elimistö alkaa taistella omaa immuunijärjestelmää vastaan ja gluteeni tuhoaa elimistön omia kudoksia. Sairaus on geenisairaus, ja siihen voi sairastua vain, jos kantaa kyseistä geeniä, mutta kaikki geeniä kantavat eivät välttämättä koskaan sairastu siihen. Sitä ei tiedä, mikä keliakian lopulta laukaisee.

Keliakiaa sairastava joutuu selittämään ja kertomaan sairauttaan jopa päivittäin.

– Kaupan kalatiskillä joudun aina aloittamaan ostoshetkeni, että ”mulla on keliakia, ethän käytä samoja pihtejä, joilla olet koskenut friteerattuja tuotteita”. Joudun kyselemään ravintolassakin tilausta tehdessäsi, että ”paistattehan pihvit eri pannulla kuin friteeratut”. Joudun selittämään vieraille ihmisille sairauttani, mikä tuntuu jo todella tylsältä. Tätä en tee huomionhakuisena, vaan syystä, että 50 milligrammaa gluteenia voi aiheuttaa minulle jopa vuoden ongelman elimistössäni.

Jotkut keliaakikot erakoituvat sosiaalisisista kanssakäymisistä juuri Maijun kuvailemista syistä. Toisinaan taas tulee tilanteita, joissa aikuisena ihmisenä joutuu tyytymään siihen, että muut päättävät, mitä keliaakikko tulee ruoakseen nauttimaan.

– Aika usein muut valitsevat puolestani, mitä syön. Esimerkiksi laivan ravintolassa voidaan sanoa, että ”tuon sulle jotain, kun ei tiedetä, että mitä olisi tarjolla”.

Maiju on kuitenkin liian sosiaalinen erakoitumaan. Ihmiset ovat ekstrovertille tärkeitä ja kohtaaminen antaa energiaa. Yksi kohtaamisen muoto on sosiaalinen media.

Maiju on bloggaajien pioneeri, ja hänen siskontyttärensä Hellapoliisina tunnettu Kati Jaakonen on Suomen ensimmäisiä ruokabloggaajia. Molemmat aloittivat harrastuksen vuonna 2005. Maijun Pinkit korkokengät -blogista lukijat löytävät uutta luettavaa päivittäin. Yhdessä tämä tehokaksikko julkaisi juuri kirjan Supersmoothiet – mangosta mustikkaan.

Kirjasta löytyy yhteensä noin 80 reseptiä, osa on smoothieita ja osa mehuja. Kirja ei kuitenkaan ole ihan tavallinen smoothiekirja. Osa kirjan resepteistä on kuvattu Indonesiassa. Kati on kirjoittanut Indonesian matkaltaan myös vähän matkakertomusta kirjaan. Kirja sisältää lukuisan määrän fiiliskuvia, se on värikäs ja herkullisen näköinen jo itsessään. Itse asiassa se näyttää aivan tekijöiltään, joilta ei ideoita ja energiaa puutu.

Maiju arvelee , että hänen energisyytensä kumpuaa pitkälti positiivisesta ajattelutavasta ja terveellisistä elämäntavoista. Ne ovatkin hänen elämäntapansa kulmakiviä. Yksitoista vuotta kestänyt bloggaaminen ja sen mukanaan tuomat asiat kuuluvat kiinteästi päivittäiseen elämään.

– Olen onnistunut luomaan todella hyvät suhteet moneen suuntaan bloggaamisen avulla ja koen sen antavan elämään paljon ihania asioita: uusia ihmissuhteita ja mielenkiintoisia tapahtumia.

Duracell-pupukin tarvitsee joskus akkujen lataamista. Usein siihen ei ole aikaa, eikä tosin tarvettakaan.

– Lepään tuskin koskaan. Käyn päivisin töissä ja illat menevät bloggaamiseen liittyvien asioiden parissa. Joskus harvoin tulee totaalinen ”uupumus”. Silloin voin maata pari päivää sohvalla tuijottamalla kattoon ja sitten taas jaksetaan. Pyrin lähtemään pari kertaa vuodessa viikoksi johonkin, missä olen sosiaalisen median tavoittamattomissa.

Matkoille täytyy valmistautua tarkemmin kuin aiemmin. Maiju ei ollut koskaan aikaisemmin joutunut miettimään mitään syömiseen liittyvää eli hän pystyi syömään kaikkea. Kun lääkäri kertoi diagnoosin, ruokavalio muuttui siltä istumalta. Elämään tuli enemmän suunnitelmallisuutta keliakin myötä.

– Kotona ruokailut sujuvat ilman suurempia miettimisiä. Kodin ulkopuolinen ruokailu täytyy suunnitella etukäteen. Mietin edellisenä päivänä seuraavan päivän syömiset välipaloineen ja lounaineen kotiin pääsyyn saakka. Eväät kulkevat mukana melkeinpä joka paikkaan.

Matkoillakin hotellit valitaan usein sen mukaan, miten hotellissa huomioidaan erikoisruokavaliot. Myös matkakohteet mietitään tarkemmin kuin ennen.

– Kotimaan ruokapaikoissa tilanne on viime vuosina parantunut ja keliaakikot otetaan hyvin huomioon. Kuitenkin vielä on myös kahviloita, joiden ainoa gluteeniton tarjonta voi olla marenki.

– Välipalat ovat vieläkin ongelma monissa paikoissa. Suolaista välipalatarjontaa on liian vähän. Itse pyrin antamaan kahvilanpitäjille vinkkejä, miten mahdollisesti asiaa voitaisiin parantaa. Sanon aina, että keliaakikko on kuitenkin oman sairautensa paras asiantuntija ja hänellä on sitä tietotaitoa, mikä puuttuu palveluntarjoajilta. Siksi on ilo auttaa heitä, jos vain pystyy.

Maiju haluaa levittää ympärilleen positiivisuutta ja hyvää mieltä. Yksi hänen tärkeimmistä elämänohjeistaan onkin iloita niistä asioista, mitä on, eikä murehtia sitä, mitä ei ole.

Positiivinen ja elämäänsä tyytyväinen ihminen luo valoa ja iloa myös ympärilleen. Maijun mielestä työtäkin voi tehdä ilon kautta.

”Hoitamaton keliakia on hyvin vakava sairaus.”
”Positiivinen ja elämäänsä tyytyväinen ihminen luo valoa ja iloa myös ympärilleen.”